Herzlich willkommen auf der Seite von Nils und Timo Bruns

Hallo,

wir sind Nils und Timo Bruns, geboren am 30.07.2001 !!

Wir sollen ein sehr seltenes Syndrom haben -so jedenfalls der Verdacht der Ärzte-. Allerdings ist das sogenannte "Fryns-Syndrom" nicht bestätigt. Deshalb haben wir einfach beschlossen, wir nennen unsere Behinderung das "Bruns-Syndrom", somit haben wir doch gleich zwei Fälle.

Allerdings gehört auch zu unserer Geschichte, das man von uns beiden nur noch den Timo persönlich kennenlernen kann. Nils hat sich leider am 06.04.03 als Sternenkind verabschiedet. Ihn kann man nur noch hell am Sternenhimmel leuchten sehen.

Zu unserer Familie gehören übrigens noch mehr Personen: Da gibt es erst mal die Mama: Ihr Name ist Michaela. Dann gibt es da natürlich unseren Papa, den Uwe. Und den Tobias (13.08.94) sowie den Pascal (22.01.98) die aber ganz gesund sind. Und auch die allerliebsten Brüder dieser Welt !!

Meine Mama wird Euch unsere Krankengeschichte sowie Nils seinen Gang zu den Sternen einigermaßen ausführlich hier auf unserer Page erzählen. Aus Mama´s Sicht: (*g* nur wenn Mama halt mal anfängt..., wer sie kennt, weiß was ich meine....)

Unsere Geschichte ist kurz oder ganz ganz lang zu erzählen, ich entscheide mich für die Kurzvariante:

Nachdem wir zwei gesunde Jungen hatten, ich wieder stundenweise angefangen hatte, zu arbeiten, sollte die Familienplanung eigentlich abgeschlossen sein. Da meldeten sich völlig unerwartet als „Verkehrsunfall“ die Zwillinge an. Naja ein kleines Mädchen als Nr. 3 bekommen wir auch noch groß, haben wir uns gedacht. Bei der 2. ärztlichen Untersuchung waren dann da aber plötlich zwei Eier. Um „sicher“ zu gehen, habe ich eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, wo es hieß „zwei unauffällige männliche Chromosomenstämme“, also machen wir doch die Jungenbande mal komplett…!! Bei der Fruchtwasseruntersuchung war schon die Hydronephrose (erweitere Nierenbecken) zu sehen, das kann sich ja alles noch verwachsen und das hat ca. jedes 10. Kind, also nicht so schlimm (Aussage der Frauenärztin).

Die Kontrollen waren engmaschig, intensiv und auch von der Frauenärztin ängstlich beobachtet, da der Hydronephrose einem Polyhydramnium (vermehrtes Fruchtwasser) folgte. Aber ich habe dann in der 34. SSW noch ziemlich unbedarft die Zwillinge mit einem Kaiserschnitt entbunden. Timo wog 2800 g und Nils wog sogar 3130 g für sechs Wochen zu früh (* 30.07.01). Aber sie musste trotzdem 6 bzw. 9 Wochen auf die Frühchenintensiv, denn dort wurde gleich ein Visicostoma (künstl. Blasenausgang) angelegt und ihre Mahlzeiten waren mehr als sperrlich. Im Anschluss dieses Aufenthaltes ging es gleich weiter in die MHH zur Nierendiagnostik nach Hannover.

Mit 3 ½ Monaten (Nov. 01) fingen dann die Krämpfe an und damit der Versuch, diese mit Medi´s in den Griff zu bekommen. Neujahr 02 sind die Beiden dann mit ihrer 1. Lungenentzündung ins Krankenhaus gewandert. Zwischendurch musste schon eine Korrektur des Stoma´s bei Nils operiert werden, was dann im Feb. ´02 bei Timo unter der Lungenentzündung (MHH Hannover) anlag. In dem gleichen Zeitraum war Nils nach einem großen Krampf zwei Wochen auf der Intensiv (KKH Hildesheim) beatmet mit Lungenentzündung. Nachdem die zweite Lungenentzündung im Griff war, wurde erneut versucht, die Krämpfe von den Beiden in den Griff zu bekommen. Damit waren die Beiden dann bis zu Ihrem 1. Geburtstag im Krankenhaus, die vielen kleinen Bronchalinfekte nur am Rande erwähnt. Mit 10 Mon. lag dann der große Krankenhauswechsel an, da die Ärzte in Hildesheim mit ihrem Latein am Ende waren. Vorher gekamen wir noch die "Enddiagnose" mitgeteilt: schwerstmehrfach behindert, vorraussichtlich verbleibender Entwicklungsstand 4 Mon..... Im Mai 2002 sind wir in dem Kinderkrankenhaus Auf der Bult in Hannover "eingezogen".

Timo durfte nach einer einigermaßen beständiger Einstellung (nach dem 7. Medikament) das Krankenhaus verlassen, Nils hatte beschlossen zwei Wochen vor dem Geburtstag mit Apnoenkrämpfen (Atemstillstandskrämpfen) anzufangen und musste dann noch bis Sept. 02 (14 Mon.) therapieresistent im Krankenhaus bleiben. Von Okt. bis März 03 ging es dann Zuhause auch ganz gut, bis auf kurzen Aufenthalten von 1-3 Wochen, wegen der Anfälle. Also eigentlich war Nils immer nur für 1-2 Wochen zu Hause zu Besuch. Die Krämpfe wurden in der Medikombi (Sabril, Ergenyl, Topamax) dann auch besser, von anfangs 20 Krämpfe am Tag zu 1 Krampf pro Woche. Bis Pascal im Februar 2003 die Windpocken bekam.

Erst hatte sie Pascal, dann Timo (er hat sie unbeschadet weggesteckt) und dann Nils. Er hatte allerdings dann zeitgleich einen Rückschlag einer Lungenentzündung. Damit kam er dann wegen „Flüssigkeitsmangel“ (er konnte durch die Pocken im Mund und Rachen nicht mehr trinken) ins Krankenhaus. Dort bekam er in der Nacht einen Krampf, den die Ärzte mit Diazepan unterbrochen haben. Allerdings ist Diazepan bei Nils schon immer sehr stark auf die Atmung geschlagen (was den Ärzten aber so nicht bekannt war). Dies war aber leider einer der Hauptgründe warum seine Atmung "schlapp gemacht“ hat. Ich habe eine Woche an seinem Bettchen gesessen und gehofft. Leider haben dann am vierten Tag die Nieren versagt und die Wassereinlagerungen haben auch vor der Lunge nicht halt gemacht. Somit ist Nils dann leider nach sieben Tagen durch das Multiorganversagen eingeschlafen. Es war eine schwere Woche, aber wir sind jetzt auch sicher, dass es ihm nun besser geht – als kleiner Stern am Himmel -. Nur leider vermissen wir ihn unsäglich.

Timo`s Zustand (Krampfaktivität und Infekte) hat sich seit seinen Windpocken weitestgehend stabilisiert. Die vielen Bronchalinfekte mal außen vor. Nur im Jahr 2005 meinte er noch mal eine Krankenhauseinlage bringen zu müssen. Im Februar für 13 Tage –Intensivstation inclusive- wegen Lungenentzündung und im Juni für drei Wochen wegen Pneumokokken, Harnwegsinfekt, Mittelohrentzündung, Lungenentzündung, Paukenerguss, virale Sepsis –natürlich alles gleichzeitig und wieder mit Intensivstation incl.-
Aber er macht immer noch –aus unserer Sicht- riesige Entwicklungsfortschritte. Er kann nun schon minutenlang seinen Kopf gut halten, seine Rumpfhaltung ist viel besser geworden und er fängt an zu lautieren und fixiert recht gut, wenn die Blitze (kurze Krämpfe) nicht stören. Eine Diagnose gibt es noch nicht so richtig, Ärzteverdacht ist: Fryns-Syndrom, mein Verdacht ist ehr das Schinzel-Giedeon-Syndrom (beides sehr selten artverwandte Syndrome).
So das war ein Auszug aus der Geschichte der Zwillinge. Ich habe versucht, mich in kurze Worte zu fassen, was für diese heftigen Jahre sehr schwer ist.

Im Febr. 2010, ist Timo mal wieder mit einer so schweren Pneumonie (Lungenentzündung) ins Krankenhaus gekommen, weil wir zuhause nicht mehr weiter konnten. So schlecht ging es ihm lange nicht mehr. Im St. Bernward KH hat er dann auch nach zwei massiven Krämpfen und Gabe der Notfallmedi´s heftige Atemdepressionen bekommen. Ich hatte das Gefühl ein Deschawü zu haben. Mir selbst ging es da auch sehr schlecht. Aber mein kleiner Kämpfer hat es geschafft.

Nun noch eine kleine Übersicht unseres Krankheitsbild ohne grosse Fachbegriffe oder Fremdwörterschnick-schnack..:

-verschiedenste kleine optische Anomalitäten (Veränderungen) wie kurze, abgerundete Finger, nach innen liegende Ohrmuscheln, hohen Gaumen, kurze, plumpe Füsse
-erweitere Nierenbecken (erste Krankheitsdiagnose schon während der Schwangerschaft)
-totale Ganzkörpermuskelschwäche (wenig eigene Kopfhaltung, können/kann nicht sitzen)
-therapieresistente Epilepsie

Nils´Tod wird von uns übrigens nicht in Frage gestellt: Es war einfach Schicksal !! Die Fragen nach dem "Warum oder Woher?" gibt es nicht (...mehr...)

Er ist sowie so nicht tot, er lebt in unserem Herzen weiter, er ist nur ganz weit weg. Tod ist nur, wer vergessen ist...

Dies Gedicht ist für Dich NILS:

"Die kurze Zeit mit Dir, mein Kind


Die kurze Zeit mit Dir, mein Kind -
ein leiser Hauch der Ewigkeit,
flüchtig wie der Sommerwind,
entflohen in die Vergangenheit...

Manchmal scheint alles nur ein Traum,
ein Zerrbild meiner Phantasie,
unwirklich und greifbar kaum -
und doch vergesse ich Dich nie...

Du bist ein Teil von meinem Leben!
Auch wenn wir nicht zusammen sind,
hat sie mir doch so viel gegeben -
die kurze Zeit mit Dir, mein Kind..."


Nun möchte wir euch noch herzlich einladen uns bei Fragen doch einfach mal eine E-mail zu schicken, bzw. ganz wichtig auch die Seiten von www.leona-ev.de zu schauen. Das ist ein Elternverein für cromosomal-geschädigter Kinder. Hier könnte ihr ganz viele Kontakte zu verschiedensten Krankheitsbilder aufnehmen.

Übrigens von August 2004 bis Juni 2008 ging ich, Timo, in den Heilpädagogischen Kindergarten "Wirbelwind" der Lebenshilfe Hameln, wo es mir richtig gut gefiel, wenn ich denn mal dort war [wegen der ewigen Infekte]. In der Zeit, in der ich dort in den KiGa gegangen bin, habe ich noch mal wieder ganz viele Fortschritte gemacht. Ich habe viel mehr Ausdauer entwickelt im Sitzenüben, Blickkontakt und lautieren. Außerdem finde ich es toll ganz viel zu lachen. Übrigens im Kinderhospiz in Syke war ich auch schon, auch dort gefällt es uns sehr gut...schaut nach unter www.kinderhospiz-loewenherz.de

Seit August 2008 gehe ich nun in die Heinrich-Kielhorn-Schule in Hameln. Meine Mama hat es geschafft, das ich dorthin mit Einzeltransport gebracht werden und eine Integrationshelferin habe (die Stephi ist ganz lieb zu mir). Meine Lehrerinnen sind auch toll! Den ersten Winter habe ich auch gut überstanden, ich war sogar mehr in der Schule als zuhause. Ich bin auch immer häufiger wach und versuche gut mitzuarbeiten. Meine Klasse ist echt toll. Wir machen sehr viel und ich muß echt fast alles mitmachen :-( ....grins

Nun bin ich mittlerweile in der 4. Klasse. Leider war ich die Hälfte der 3. Klasse nicht in der Schule, weil ich seit meinen letzten zwei Lungenentzündungen im März 2011 dauerhaft Sauerstoff benötige. Da durfte Stephi und die Lehrer mich so nicht mehr betreuen. Deshalb habe ich jetzt aber seit diesem Schuljahr Krankenschwestern als Schulbegleitungen bei mir. Mal sehen, ob ich jetzt länger durchhalte. Habe erst 1 1/2 Wochen hinter mir. Aber leider mußte ich zu meinem Bedauern schon feststellen, das ich die nicht so leicht in den Griff bekomme, wie ich es mir wünschen würde. Die setzen sich doch häufiger mal durch, vor allem beim Essen. Ich muss jetzt auch mittags normales deftiges Essen mitessen (püriert). Aber ich gestehe, heute mittag die Pellkartoffel mit Hering in Sahnesoße (mit Apfel und Gurke) schmeckte mir tatsächlich richtig gut. Alles ohne Theater aufgegessen, also ich habe mir Geschmiere und Husten komplett verkniffen. Aber Pssst.. nicht verraten, sonst muss ich öfters sowas essen, wenn die Krankenschwestern das raus bekommen. Hoffentlich hat Mama nicht vor Begeisterung gepetzt.. ;-) Aber auch die Marmeladenbrötchen bei den KS esse ich ja doch ganz lieb. Kann es mir ja auch nicht mit ihnen verscherzen, denn die sind richtig lieb und kümmern sich ganz toll.

Leider war ich nur bis Mitte Sept. in der Schule und mußte dann wegen einem blöden Krampfstatus wieder ins Krankenhaus. Na und diese doofen krampflösenden Notfall-Medi´s haben bei mir eine Atemdepression verursacht, so dass Mama dann entschieden hat, das ich auf die Intensivstation muss, um beatmet zu werden. Ich war auch schon ganz schön k.o., lange hätte ich bestimmt auch nicht mehr durchgehalten.. ich mußte echt pumpen. Auf der "Erwachsenen-Intensiv", BIN JA SCHON GROß, waren alle sehr sehr lieb zu mir. Aber leider habe ich es nicht so ganz geschafft, allein zu atmen, ohne Maschine wollte das nicht so richtig klappen. Also mußte ich leider ein Tracheostoma (angelegter Luftröhrenschnitt mit Kanüle) bekommen und nach einer Woche Eßtraining hat Mama auch darauf verzichtet, das mit dem Füttern mit aller Macht durchzusetzen und ich habe noch ein weiteres "Loch" bekommen, eine PEG (Magensonde). Meine Gott Leute, jetzt habe ich drei künstliche Löcher im Körper.. naja hat nicht jeder.. ;-) Und mit dem Tracheostoma ging es auch ganz ganz schnell wieder von der Maschine ab (2 Tage) und seit dem ich wieder zuhause bin, brauche ich nur noch ganz wenig -so mal ab und zu Sauerstoff-. Aber dafür muss mir halt mein blödes Sekret ständig abgesaugt werden, irgendwie habe ich wohl eine Sekretfabrik in meiner Lunge.

Auch mit dem Essen läuft es jetzt ganz gut.. also ich esse zur Zeit nicht selber, aber Mama kocht und sondiert alles normale Essen, was sie irgendwie in den Mixer bekommt. Die haut mir da sogar Grünkohl mit Bregenwurst durch die Sonde.. die spinnt die Olle.. trinken geht per PEG-Pumpe. Auf jeden Fall habe ich schon 3 kg zugenommen.. jetzt muss ich langsam auf Diät umstellen.. hi hi..

Das alles ist zwar erstmal wieder eine Umstellung, aber ich bin ganz zufrieden und glücklich. Gehe sogar schon wieder in die Schule. Mama glaubt - ich bin das einzige Kind- was gerne zur Schule geht und sich ein Keks freut.. nur eins ist blöd, ich habe durch das Tracheostoma zur Zeit keine Stimme..

Wie glücklich ich -unter anderem auch im Löwenherz bin- könnt ihr an dem Foto sehen.
Ins Löwenherz fahre ich mit meiner Mama und Brüdern zwei- dreimal im Jahr. Immer wenn es mir nicht so gut geht und Mama mehr Unterstützung braucht, bzw. eine Entlastung.

Aber auch so hat Mama eine tolle Variante gefunden, mal Urlaub vom Alltag zu machen, der Rest der Family fährt für ein Wochenende zu einem Kurztrip weg und ich habe den LUXUS eine Krankenschwester vom ambulanten Pflegedienst rund um die Uhr bei mir zu haben. So können wir alle entspannen...

Nun haben wir auch mal in der Osterferien das ganz neu eröffnete Kinderhospiz Bethel getestet.. WIR WAREN DIE ALLERERSTEN GÄSTE DORT. Es war,.. na nennen wir es mal interessant.. noch viel Baustelle, aber die Pflege auch super und ganz nett... wir werden einfach noch mal hinfahren, wenn es wohl hoffentlich ferig und zumindest weitestgehend fertig ist... im August.. (2012)

Lieben Gruß euer Timo

P.S.: Wir freuen uns natürlich über jeden Gästebucheintrag...DANKE (aber bitte nur persönliches, keine Werbung oder Propaganda)